Ég hef það bara fínt þessa dagana. Það koma auðvitað kvíðaköst en þau vara ekki lengi. Ég átti góða helgi núna, það er pabbahelgi. Ég hef haft nóg fyrir stafni og verið dugleg að hitta fólk svo þetta hefur ekki verið svo slæmt. Ég fór allt í einu að finna svo mikinn verk í mjóbakinu, virkaði ekki eins og venjulegur verkur. Hann fór síðan að aukast, þetta var fyrst bara hægra megin en er komið í vinstri hliðina líka. Ég dauðhrædd um að þetta séu nýrun. Ég reyni að hugsa samt ekki mikið um þetta. Ekki gott að velta sér upp úr einhverju sem er kannski ekki. Læknirinn minn ætlar að panta fyrir mig röntgenmynd svo það sé hægt að sjá þetta betur. Ég er að fara í ristilspeglun á þriðjudaginn. Ég þarf að drekka einhvern vökva sem á að hreinsa meltingarveginn á morgun. Það verður svolítið erfitt þar sem ég nota mat mikið til að hugga mig. Sérstaklega sykur og bakarísfæði. En líka hollan mat. Það veitir mér mikla ánægju að borða góðan mat. Elska að fara út að borða. En ég borða ekkert of mikið svo þetta er ekki vandamál. Ég þyngist ekkert við þetta. Enda borða ég líka lítið í einu. Súkkulaði er líka í miklu uppáhaldi. Vinkona mín elskulega hún Unnur bauð mér á Tapasbarinn um daginn. Hvílíkt og annað eins. Það var æðislegt J. Rosalega flottur og fínn matur. Það hefur glatt mig mikið hvað það hefur verið mikil sól úti. Ótrúlegt hvað sólin gerir manni gott. Hlakka svo til sumarsins. Vera úti í garði að leika við Örnu. Fara í fótbolta og eltingarleik. Að hlaupa um í garðinum með Örnu er án efa lang skemmtilegasta líkamsræktin og ég ætla að gera mikið af því í sumar. Ég held að þetta verði gott sumar. Ég hef ábyggilega nefnt það hér á blogginu að ég er komin í VIRK endurhæfingu. Hvílík snilld sem þetta fyrirbæri er. Þetta er alvöru endurhæfing. Ég fæ 8 tíma hjá sálfræðingi frítt. Ókeypis sjúkraþjálfun, tíma með næringarfræðingi og námskeið. Ég er að byrja á excel námskeiði á morgun sem þau borga fyrir mig. Ég lærði á excel í menntaskóla en er búin að steingleyma öllu sem ég lærði svo að það er frábært að geta lært á þetta aftur almennilega. Það á eftir að nýtast mér í námi og starfi. Svo er ég búin að kaupa mér bók um SPSS tölfræðiforritið. Ég ætla að reyna að vera uppi í Háskóla í sumar og læra sjálf á þetta forrit. Ég lærði eitthvað á þetta á meðan ég var í BA náminu en var aldrei með þetta á hreinu. Ég þoli ekki tölvuforrit. En ég þarf bara að bíta á jaxlinn. Ef ég ælta mér að ná árangri í heilbrigðis- eða félagsvísindum og gera rannsóknir þá þarf ég að kunna vel á þetta. Ég er ekki enn búin að fá svar um það hvort ég komist í sálfræðina. Ef ég kemst ekki þar inn kemst ég vonandi inn í félagsfræði. Afbrotafræðin er innan félagsfræðinnar og ég hef áhuga á henni, auk þess hef ég áhuga á félagssálfræði og gæti vel gert mastersverkefni í því hvoru tveggja í sál- eða félagsfræðinni. Ég ælta að reyna að taka því ekki of illa ef ég kemst ekki inn í sálfræðina. Ég er ekki neitt rosalega hrifin af pólitíkinni í sálfræðideild HÍ. Finnst þau oft of atferlissinnuð. Ef þú segir að þú trúir á Guð eða líf eftir dauðann þá er bara hlegið að þér. Það er engin sál í sálfræðinni í HÍ. Allt snýst um atferli og að hegðun okkar sé einungis mótuð af atferli, umbun og refsingu. Ég trúi því að það sé líf eftir dauðann og að látnir ættingjar séu að fylgjast með okkur. Ég hef heyrt svo margar sögur frá fólki í fjölskyldunni um að þau hafi orðið vör við reimleika eða návist ættingja og ég trúi þessum sögum.

Ég er búin að vera í sambandi við framkvæmdastjóra ÍTR, það heitir reyndar ekki ÍTR lengur. En ég er að sækja um sjálfboðavinnu á frístundaheimili. Ég elska að vinna með krökkum og held að það sé mjög skemmtilegt að vinna á frístundaheimili. Ég er að þiggja bætur frá Reykjavíkurborg og ríkinu og mér finnst alveg eðlilegt að ég leggi eitthvað af mörkum á móti fyrst ég treysti mér til þess. Ég var búin að athuga með venjulega vinnu en það var enga vinnu að fá. Vetrarstarfólk ÍTR coverar allt sumarið svo það var ekki tekið inn neitt launað starfsfólk. Ég vona að ég fái þessa vinnu. Svo það lítur út fyrir að það verði nóg að gera hjá mér í sumar J Ég verð bara að passa að ofkeyra mig ekki. Ég þarf líka að vera í sjúkraþjálfun, kannski á námskeiðum, hjá sálfræðingnum og uppi í skóla að læra á SPSS auk þess að vera mamma og reka heimili.

Ég greinist með bráðaeitilfrumuhvítblæði í byrjun desember árið 2007. Ég var þá búin að vera með einkenni í nokkra mánuði. Dóttir mín var þarna 3 mánaða gömul. Á meðgöngunni var ég svakalega slöpp vegna blóðleysis. Þjáðist af mikillri þreytu og verkjum í baki en þar var uppsafnaður hjá mér beinmergur. Í fæðingunni blæddi óheyrilega mikið þegar reynt var að gefa mér mænurótardeifingu. Svo mikið að þau vildu ekki stinga aftur eftir að fyrsta deifingin gekk ekki upp. Eftir að ég kom heim af fæðingadeildinni héldu einkennin áfram að aukast. Ég var með marbletti um allan líkamann. Blóðið í mér storknaði ekki eins og það átti að gera. Ég var öll að farast í bakinu vegna beinmergssins. Ég fór til læknis en hann sagði mér að þetta væri ekkert. Ég væri bara alltaf að reka mig í. Ég var síðan orðin svo slæm að ég fór aftur til læknis. Ég var náföl, varirnar hvítar og ég leit hræðilega út. Ég fékk glóðaraugu við það eitt að gráta. Þegar ég fór til læknis þá, 3. Desember, daginn eftir skírn dóttur minnar var ég send í blóðprufu. Konunni sem tók úr mér blóð leyst mjög illa á mig, ég leit svo illa út. Ég fór heim og fékk símtal innan klukkutíma og mér sagt að ég þyrfti að fara upp á spítala að fá blóð. Ég gleymi því ekki þegar ég kom á spítalann fyrst. Ég horfði á fólkið í sjúkrarúmunum og matarbakkana og ég þráði að fá að leggjast inn. Ég var svo gjörsamlega uppgefin. Ég hafði ekki hugmynd um hversu alvarlegt þetta var. Ég fór á Landspítalann í Fossvogi og talaði þar við lækni sem sagði að ég ætti að fara upp á Hringbraut til þess að fá blóðið og að það ætti að taka úr mér beinmergssýni. Þegar þangað kom lagst ég í sjúkrarúmið og fékk blóðgjöfina. Ég fékk að velja um það hvort ég yrði yfir nóttina, en það átti að taka beinmergssýnið úr mér næsta dag, eða fara heim. Ég reyndist vera með 60 í blóði, en eðilegt er að fólk sé með um 120 að minnsta kosti. Ég gat ekki hugsað mér að standa upp og var nóttina. Dóttir mín var hjá pabba sínum. Næsta dag var beinmergssýnið tekið og ég fékk fréttirnar. Ég lá í sjúkrarúminu og var að gefa dóttur minni pela þegar læknirinn sagði mér að ég væri með hvítblæði. Ég hafði ekki hugmynd um hversu alvarleg staðan var hjá mér þarna. Ég fékk bara að melta þetta. Síðan var haldinn fjölskyldufundur þar sem mér var sagt að ég ætti að vera í tveggja ára meðferð. Það var ekki fyrr en ég spurði hvort ég myndi missa hárið sem ég fór fyrst að gráta. Ég átti sannarlega eftir að missa hárið. Það vildi svo til að ég var með philadelphiu litning, svo að plönin breyttust. Ég átti ekki að fara í tveggja ára meðferð hérna heima heldur fara í beinmergsskipti til Svíþjóðar. Áður en ég færi þangað átti ég að vera í hálfs árs meðferð hérna heima. Sú meðferð reyndist mjög erfið. Ég byrjaði í lyfjameðferð strax og lá inni samfleitt í mánuð eftir að ég hafði lagst inn. Ég fékk reyndar að gista heima á jólanótt og nýársnótt. Meðferðin gekk vel þrátt fyrir ýmsar sýkingar, til dæmis í æðaleggnum sem settur var upp hjá mér. Ég fékk oft blóð og einnig blóðflögur en þær sjá til þess að blóðið storknaði. Ég þurfti að fara mjög varlega, og passa vel upp á mig, t.d. að fá ekki sár því að það var erfitt að fá blóðið til að storkna ef úr mér blæddi og ég var í mikillri hættu á að fá sýkingar. Ég var alltaf í einangrun svo að ég myndi ekki veikjast eða komast í kast við hættulega sýkla eða veirur. Ég mátti ekki fara á mannmerga staði og aðeins fara í litlar verslanir ef ég þurfti að kaupa eitthvað. Ég mátti alls ekki fara á staði eins og Kringluna. Ég þurfti helst að vera með maska yfir andlitinu ef ég fór að hitta fólk. Þegar hálfs árs meðferðinni hérna lauk þurfti ég að fara til Svíþjóðar. Þar átti ég að fá stofnfrumur úr Þjóðverja. Fyrst voru systkini mín prófuð til að athuga hvort þau gætu gefið mér beinmerg eða stofnfrumur en þau pössuðu ekki. Íslendingar geta skráð sig sem stofnfrumugjafa þegar þeir koma í Blóðbankann. Fimm Íslendingar hafa gefið stofnfrumur hérna á Íslandi og ég held að það séu um 30 manns á skrá fyrir stofnfrumugjafa hér á landi. Að gefa stofnfrumur er svipað og að gefa líffæri. Ef ekki finnst gjafi innan fjölskyldunnar er leitað í alþjóða beinmergs- og stofnfrumugjafabankann og reynt að finna gjafa sem passar. Gjafinn þurfti að fá nokkrar sprautur til að örva hvítu blóðkornin í heimalandi sínu og síðan var safnað úr honum stofnfrumum. Hjúkrunarfræðingur frá deildinni sem ég lá inni á í Stokkhólmi flaug síðan til Þýskalands til þess að sækja stofnfrumurnar. Eftir nokkurra daga mjög erfiða meðferð, þar sem ég fékk m.a. efnaheilahimnubólgu fékk ég loks stofnfrumurnar. Eftir það hófst endurhæfingin. Ég var í einangrun í mánuð inni á spítalanum í Stokkhólmi. Ég mátti ekki fara fram, og það mátti ekki opna glugga inn í herbergið mitt. Ég mátti hins vegar fara í stuttan göngutúr úti með maska yfir andlitinu eftir kl. 18 á daginn. Ég fékk einnig mikið blóð þegar ég var úti í Svíþjóð. Ég var í reglulegu eftirliti þar tvisvar í viku eftir mánaðar einangrunina. Ég þurfti auk þess að leggjast einu sinni inn þegar ég fékk háan hita. Þá lenti ég í því að fá flog og læknarnir fundu mig liggjandi á gólfinu. Ég man ekkert eftir því. Ég man lítillega eftir því að hafa verið keyrð eitthvað á milli deilda og sett í heilaskanna. Ég hef sem betur fer ekki fengið aftur flog. Ég var úti í Stokkhólmi í þrjá og hálfan mánuð. Síðan kom ég heim loksins. Það var frábært að koma aftur heim. En ég var að sjálfsögðu enn mjög slöpp. Ég þurfti að fá þó nokkuð af blóði og blóðflögum einnig eftir að ég kom heim en síðan fór blóðið að lagast hjá mér. Hvítblæðið virðist alveg vera farið og í maí 2012 eru komin 4 ár síðan ég fékk stofnfrumurnar og losnaði við bráðahvítblæðið. Ég er ágæt heilsu í dag, ekki alveg orðin fullfrísk en það er allt í áttina hjá mér. Ég er svakalega þakklát þeim sem hafa gefið blóð í blóðbankann. Ég þurfti að þiggja 30 einingar af blóði á meðan ég lá á Landspítalanum hérna heima, auk 13 eininga af blóðflögum. Það eru því yfir 30 blóðgjafar sem eiga þátt í því að ég er hérna heilbrigð. Ég er óendanlega þakklát fyrir þeirra hjálp. Það er ótrúlegt að þetta yndislega óeigingjarna fólk, sem þekkir mig ekki neitt hafi hjálpað mér að berjast við veikindi mín. Auk Þjóðverjans sem gaf mér stofnfrumurnar. Takk fyrir mig.