08. desember 2011 klukkan 18:28
Ég er heima að skrifa jólakort og hlusta á jólatónlist. Jólin minna mig alltaf á jólin sem ég átti á spítalanum. Lá inni allan desember 2007 og eitthvað fram yfir áramót. Hjúkkurnar lánuðu mér geislaspilara til að hafa inni hjá mér svo ég gæti spilað jólalög og svo skrifaði ég jólakort í rúminu og setti inn mynd af Örnu í kortin sem systir mín setti inn fyrir mig. Það er ótrúlegt hvað ég man miklu betur það góða en það vonda frá þessum tíma. Ég lærði það reyndar í sálfræðinni á sínum tíma að flestir muna frekar það góða en það vonda. Ég er heppin að vera ein af þeim. Ég er einhvernvegin bara búin að gleyma mjög mörgu, eða því erfiðasta frá þessum tíma. Nú í desember eru orðin fjögur ár frá því að ég greindist. Ég var að tala við lækninn minn í gær og hún eiginlega gaf það í skyn að ég væri eiginlega komin yfir þann tíma sem þarf að líða frá því að þú klárar meðferð og þar til þú getur greinst aftur. Semsagt áhættutíminn er að klárast. Hún talaði um 5 ár og ég er komin með 3 og hálft. En tíminn á landspítalanum þegar ég bjó þar í nokkrar vikur var í minningunni ekki neitt slæmur. Jú ég man eftir kvíðaköstunum svona í móðu en það var bara hugsað svo vel um mig. Bæði af starfsmönnum deildarinnar og af fjölskyldu og vinum. Tíminn í Svíþjóð var hins vegar ekki góður. Það var frábært að svo margir komu að heimsækja mig, bæði vinir og fjölskylda. En það var mjög erfitt. Auðveldara að vera á Íslandi. Ég fór í dag að hitta hóp ungra kvenna sem eru í Ljósinu, 25-35 ára. Við borðuðum góðan, rosalega góðan mat heima hjá einni í hópnum og svo vorum við allar með pakka, drógum númer og fengum pakka sem einhver hafði komið með. Það var mjög notarleg stund. Ég sé það að þó að ég sé enn frekar svona, að díla við eftirköst beinmergsskiptanna þá er sjens að ég geti orðið heil. En þarna eru stelpur sem hafa þurft að láta fjarlægja úr sér ristil og fleira sem á eftir að angra þær allt þeirra líf. Ég á allavega sjens á að öðlast eðlilegt líf. Ég er bara alltaf með þennan kvíða. Ég veit ekki alveg hvað er að mér. Ég er einhvernvegin hrædd við að allt gerist. Þó ég hafi ekki reynslu af því að slæmir hlutir séu endilega að gerast fyrir mig. Þetta var náttúrulega svo mikil breyting að fá krabba og eignast barn á sama tíma. Ég er líka svo hrædd um dóttur mína, að henni eigi eftir að líða illa, að einhver segist ekki vilja vera vinur hennar á leikskólanum, að hún eigi eftir að eiga erfitt í grunnskóla, lendi í einelti... Veit alveg að það er rugl að vera að velta sér upp úr einhverju sem á kannski ekki eftir að gerast. Mér þykir bara svo vænt um litlu skottuna að ég óttast allt vont sem gæti komið fyrir hana. Fékk kannski svona reality shock við krabbann. Allt getur gerst. En ég passa þegar mér líður vel að njóta þeirra mómenta. Og þegar mér líður illa að vita að mér þarf að líða illa til að vita hve gott það er þegar mér líður vel. En ég er svo ánægð að ég sé komin yfir krabbann. 7-9-13. Ég gæti aldrei gengið í gegn um svona Svíþjóðarferð aftur. Og ég yrði að taka Örnu með, og það gæti orðið snúið. Ég held ég myndi krefjast þess að liggja í dái á meðan á einangruninni á spítalanum ætti sér stað. Þetta er viðbjóður. En hér er ég samt, krabbalaus. Ótrúlega fegin. Það eru svo margar stelpur í skvísuhópnum sem ég dáist að. Tvær eru með stóma. Svo er ein sem er með ALL, sem er sama hvítblæði og ég fékk, og við erum einar eiginlega á landinu fyrir utan einhverja bóndakonu, sem læknirinn okkar vissi um að hafi fengið ALL. Semsagt bráðaeitilfrumuhvítblæði. Þessi stelpa er samt ekki með þennan Philadelphiulitning sem ég var með svo hún er í tveggja ára meðferð hérna heima, hún þarf ekki að fara í beinmergsskipti. Ég var með þetta í litningunum. Frábær stelpa. Æ já þær voru svo yndislegar á 11-g, leiðinlegt að það þurfi að skera svona niður í heilbrigðiskerfinu. En ég verð að segja að það er bráðnauðsynlegt að byggja nýjan spítala. Þetta er algert rugl eins og þetta er. Sýnin eru heillengi að berast á milli. Veirudeildin er t.d. í Ármúla, og sýkladeildin er í einhverjum bráðabyrgðaskúr. Fullt af rannsóknarstofum eru í bráðabyrgðaskúrum. Það er náttúrulega ekki hægt. Svo er það sem margir átta sig ekki á, er að þetta er ekki spurning um „hátæknisjúkrahús" eins og talað er um. Sjúklingar, mjög veikir sjúklingar eru látnir vera saman á herbergjum og eiga að deila klósettum. Og það er stórhættulegt. Sjúklingar með veikt ónæmiskerfi geta beinlínis dáið af því að deila salerni með einhverjum með pest sem smitast með klósettferðum. Sjúklingar í slíku ástandi þurfa að vera með sér salerni. Og plássleysið er hræðilegt. Ég þurfti oft að gista inni í gestastofu sem var ísköld. Ég klæddi mig eins og ég gat í ullarföt en var samt skítkalt og var veik. Og þá þurfti ég líka að deila salerni með öðrum. Þetta hefði getað gert mig mjög veika. Þetta er bara stórhættulegt. Ég var að frjósa í þessu herbergi, svo var ég ekki einusinni með hjúkkubjöllu. Ég hafði það þó betra en gamli maðurinn sem var á ganginum fyrir utan herbergið mitt. Lenti líka í því þegar ég var á smitdeild á Borgarspítalanum síðasta sumar að það var fullt af fólki á göngunum. Aldrei gæti ég sofið svona á ganginum. Ég myndi ekki sofa neitt. Það eru ekki til neinir peningar í þessu þjóðfélagi, ég veit að, en mér finnst að fólk sem hefur enga reynslu af því að liggja á sjúkrahúsi eða vinna á sjúkrahúsi ætti ekki að vera að hrópa þetta niður. Betra væri að þeir sem viti eitthvað um þessi mál tjái sig.
Sigrún
14. október 2011 klukkan 15:02
Sigrún
14. október 2011 klukkan 13:54
Sigrún
14. október 2011 klukkan 13:46
Sigrún
27. september 2011 klukkan 10:17
Já ég ætla að skrifa smá. Þriðjudagsmorgunn hér á bæ. Ég er búin að hafa það ágætt bara. Helgin var rosalega fín, við Arna hittum fullt af fólki og gerðum heilan helling. Hún er byrjuð í íþróttaskólanum aftur. Eins og ég hef sagt áður þá er ég að taka mér eina önn í frí frá skólanum núna. Sem er bara mjög gott. Ég er byrjuð í Hreyfingu, fæ ódýrt kort í gegn um Ljósið. Svo ætla ég að reyna að byrja í vatnsleikfiminni á morgun. Búin að vera svolítið veik í þessum mánuði, varð veik og náði mér eiginlega ekki alveg fyrr en eftir svona 11-12 daga. Svo er ég búin að vera með eitthvað bölvað vesen í maganum. Mjög viðkvæm í maganum. Óglatt oft, lítil matarlyst og niðurgangur. Það á að athuga hvort ég sé með einhverja bakteríusýkingu í þörmunum og svo á ég að fara í magaspeglun. Svo er ég eitthvað kvíðin alltaf en það reddast ef ég tek kvíðastillandi. Ég skil oft ekkert af hverju ég er kvíðin, er bara kvíðin fyrir einföldustu hlutum, eins og að fara út í Bónus eða eitthvað. Ég er samt ekki félagsfælin og það gengur alltaf ágætlega að gera þessa hluti sem ég kvíði að gera. En ég bara tek þessi kvíðalyf. Ég veit að það eru miklir fordómar fyrir notkun svona lyfja en ég þarf á þeim að halda til að funkera, sem og þunglyndislyfjunum og þá bara nota ég þau. Þau leyfa mér að lifa eðlilegu lífi. Og ég veit ekki betur en að þessi lyf séu einmitt til þess. Ég man ekki hvenær ég skrifaði síðast en Arna er orðin 4 ára núna. Afmælið gekk vel fyrir utan að ég var veik í afmælinu en tók bara verkjalyf og þetta gekk allt vel, svo var ég eitthvað veik svona í kring um afmælið. Fékk einhverja flensulíka pest og svo fór maginn í rugl. Hann er svo viðkvæmur. Ef þetta eru magabólgur þá vona ég að ég geti bara fengið lyf sem gera magann á mér eðlilegan. Ég vona að ég eigi eftir að ná upp þreki í þessu fríi fram að jólum. Það verður eiginlega bara vinnan mín, að hreyfa mig. Á morgun ætla ég í vatnsleikfimina, ég vona að ég verði ekki með eitthvað magarugl eða nái ekki svefni. Ég fann það núna eftir helgina að ég var alveg gjörsamlega útkeyrð. Við gerðum svo mikið mæðgurnar. En ég næ mér smám saman aftur á strik vona ég. Ég sé alveg fyrir mér að eftir einhver tvö til þrjú ár verði ég orðin að eðlilegum samfélagsþegn aftur. Kannski enn á einhverjum lyfjum en þá verð ég vonandi komin af örorkunni. Mig langar að taka þennan master í mannauðsstjórnun í rólegheitum og taka síðar einhvern annan áhugaverðari master. Það eru svo margir með master í mannauðsstjórnun, ég er eiginlega bara að taka þetta út frá praktískum sjónarmiðum. Kunna að vera yfir einhverju fólki eða yfir deild. Annars langar mig í félagslega sálfræði eða afbrotafræði eða eitthvað spennandi. Svo get ég vonandi fengið einhverja skemmtilega ágætlega launaða vinnu í framtíðinni svo ég geti séð fyrir okkur Örnu og gefið okkur gott líf. Ég er búin að vera frekar down upp á síðkastið, ein vinkona mín sem er búin að vera að standa í krabbastandi í mörg ár var að fá svo slæmar fréttir, það lítur út fyrir að hún þurfi að vinna í sínum krabba í einhver ár í viðbót. Það var hætt við meðferð sem hún var svo sátt við og í staðinn á hún að ganga í gegn um alls konar viðbjóð sem endar svo líklegast á öðrum beinmergsskiptum. Hún á tvær litlar stelpur þessi stelpa. Alveg rosalega leiðinlegt. Svo er mamma að fara í aðgerð sem þýðir það að hún þarf að liggja í rúminu í 6 vikur og verður í þrjá mánuði að jafna sig. Óttarlega getur lífið stundum verið erfitt. En ég ætla að reyna að halda mér við efnið núna fram að jólum. Að efla þennan slappa kropp og hugsa vel um Örnu mína, ég er náttúrulega í mun betra standi núna þegar ég er bara að hugsa um heilsuna, heimilið og Örnu og er ekki líka að stressa mig á háskólanámi. Til dæmis það að verða veik gerir mig ekki eins stressaða þegar ég er ekki í skóla, þá er ég ekki að missa af tímum og verða eftir á í bókunum. Þá þarf ég bara að hugsa um að ná mér. Ég fæ líka ekki eins mikla (vona ég) vöðvabólgu þegar ég er ekki að skrifa ritgerðir og glósur við tölvuna allan daginn. Ég finn það núna þegar það er farið að kólna að vöðvabólgan er öll að koma upp aftur, fæ hnúta og strengi í hálsinn á veturna og mikla vöðvabólgur í kroppinn. Ég þarf bara að vera dugleg að vera með hitapoka á öxlunum og hreyfa mig, fara í vatnsleikfimi og gera æfingar fyrir axlirnar. Jæja þetta nægir í bili. Semsagt ágætt að frétta. Takk fyrir.
Sigrún
09. ágúst 2011 klukkan 13:36
Rakel Sara vinkona mín hefur greinst 5 sinnum með krabbamein og hefur farið í ótal meðferðir, meðal annars í Svíþjóð en án árangurs. Rakel er jafn gömul mér og á tvær stelpur, 2 og 5 ára. Nýlega fékk hún reikning frá Tryggingastofnun þar sem hún á að greiða til baka nokkur hundruð þúsun því að þeirra mati var hún að fá of háar bætur. Bætur sem voru hlægilega lágar voru semsagt "of háar". Nú er hún komin í mikinn fjárhagsvanda ofan á lífshættuleg veikindin. Ég hvet ykkur til að kíkja á bloggið hennar og lesa síðustu færslur. Þar er m.a. gefið upp reikningsnúmer fyrir söfnunina fyrir Rakel. Ég get ekki lýst því hvað þetta er ósanngjarnt. Lífshættulega veik er hún með svo miklar fjárhagsáhyggjur, þökk sé TR, að hún hefur ekki orku í að vinna í veikindum sínum. Hún var núna að byrja í nýrri meðferð sem ég held að hafi ekki verið prófuð áður. Guð gefi að sú meðferð gangi vel. En til þess að Rakel geti barist verður hún að sjálfsögðu ekki að vera buguð af fjárhagsáhyggjum. Endilega lesið síðustu færslur hjá henni og þeir sem geta mega gjarnan leggja inn á reikninginn hennar. Þessi stelpa er ein sú flottasta sem ég hef kynnst og á allt gott skilið.
http://rakelprinsessa.blog.is/blog/rakelprinsessa/
Sigrún
08. ágúst 2011 klukkan 23:02
sæli nú. ég hef það ágætt núna, er búin að vera eitthvað slæm í bakinu og með höfuðverki en það er ekkert til að æpa yfir. ég verð í fríi frá skóla núna fram að áramótum, ætla að vera bara dugleg í líkamlegu uppbyggingunni. er alveg ágætlega dugleg núna, ég fer daglega annað hvort út að ganga eða hjóla á þrekhjólinu hennar mömmu. síðan er ég með lóð við sjónvarpsstólinn minn og lyfti þeim á ýmsa vegu á meðan ég glápi á sjónvarpið. geri líka fóta og magaæfingar í sófanum og á meðan ég ligg með Örnu þegar hún er að sofna. það er búið að vera frí á leikskólanum núna í að verða mánuð en svo byrjar leikskólinn aftur á fimmtudaginn. mamma og pabbi buðu okkur til Spánar í tvær vikur, vorum í húsi við La Zenia ströndina sem er við Torrevieja. Flugum til Alicante. Það var yndislegt að komast í sólina og á ströndina. Arna var svo kát og glöð á ströndinni, ég hef bara aldrei séð hana svona káta áður :) ég var ekki alveg að fíla það að koma aftur í rigninguna og kuldann en veðrið hefur nú verið fínt síðustu daga og verður vonandi áfram. ég var búin að plana að fara í fjarnám frá enskum háskóla um áramótin, taka master í afbrotafræði. en ég held að það sé ekki skynsamlegt eins og staðan er hjá mér í dag. þetta er rándýrt nám og þó að ég geti fengið námslán fyrir skólagjöldunum þarf ég samt að borga flug til og frá Englandi öðru hvoru og svo veit ég ekki hvernig er með skólagjaldanám ef maður nær ekki áföngum eða eitthvað. það getur alltaf eitthvað komið upp á. svo að ég ætla að bíða aðeins með það og taka núna um áramótin master í mannauðsstjórnun. ekki endilega mitt áhugasvið en ég held að það gæti verið mjög gott að hafa slíka menntun. mig langar að vinna við eitthvað tengt sálfræði og gjarnan afbrotafræði. allavega vinna með fólki. það gæti því verið mjög gott að hafa master í mannauðsstjórnun ef ég vil vera yfir einhverri deild eða yfir einhverju teymi eða hópi fólks á vinnustaðnum. svo ég held að það sé bara gott mál. miklu minna stress og mun ódýrara.
Sigrún
08. júlí 2011 klukkan 14:02
Það er föstudagur í dag. Sól úti, ég er ekki veik og ekki þreytt. Ég hef alla helgina bara fyrir mig og Örnu. Ég verð bara að segja hvað ég er ótrúlega heppin. Svakalega heppin. Líf mitt er ekki erfitt. Það er stundum eitthvað erfitt í gangi. En miðað við hvernig lífið getur verið þá eru það lúxusvandamál. Kvíðaköstin mín eru lítil og vara stutt. Ég er bara ótrúlega heppin að vera að ná mér. Og að eiga hana Örnu. Það munaði ekki miklu að ég hefði ekki getað átt barn. Hún er algjört kraftaverk. Ég ætla svo að vera til staðar fyrir hana. Ég get það. Og er heppin að geta það. Ég þarf bara að passa mig rosalega vel að hvílast þegar hún er hjá pabba sínum og að sofa 8,5-9 tíma hið minnsta næturnar sem hún er hjá mér. Þá gengur allt upp, svo lengi sem ég fæ ekki pest eða einhver veikindi herja á líkama minn. Örlítið erfitt stundum að koma henni niður á kvöldin, ekki það að hún sé erfið, bara það að ég er oft svo þreytt á kvöldin. En vá, miðað við hvað líf mitt var á tímabili skelfilegt helvíti, þá er það dásamlegt núna. Hugsa sér að ég hafi komist í gegn um þetta. Ekki bara krabbann heldur líka tímann á meðan ég var verst af anorexíunni og búlimíunni. Það eru viðbjóðslegir sjúkdómar sem yfirtaka líkama manns og sál. Og tíminn þegar ég var ólétt. Sá tími var mjög andstyggilegur. Ég bara vona innilega að það sé ekki neitt slæmt í vændum hjá mér eða fjölskyldu minni núna. Ég er að ná mér svo vel á strik. Vil að það haldi áfram að ganga svona vel. Að lífið verði "auðvelt" í svolítinn tíma í viðbót. Ég er ekki viss um að ég gæti höndlað vel eitthvað áfall eða slys. Ekki núna. Það er yndislegt að fá að vera í friði aðeins. Bara díla við lítil vandamál. Tækla vandamál hvers dags fyrir sig. En lífið er náttúrulega sífellt að koma á óvart, bæði á góðan hátt og slæman. Þess vegna þarf ég tíma núna til að byggja mig upp. Nýt hvers dags. Maður veit aldrei hvenær hlutirnir breytast. Þess vegna er svo mikilvægt að njóta góðu daganna. Ég vil ekki segja "lifðu í núinu". Þetta var svo oft sagt á fyrirlestrum og helsunámskeiðum sem ég píndi mig á þegar ég var sem lengst niðri í þunglyndi, í von um að finna lykilinn að bata. Einu sinni þegar ég var á svona fyrirlestri var einmitt verið að segja þetta; "lifðu í núinu". Þá sagði ég við fyrirlesarann: "en mér líður bara svo ógeðslega illa núna. dagarnir eru ömurlegir og ég er á vondum stað í lífinu". Af hverju að lifa í núinu þegar manni líður illa og er fastur í aðstæðum sem maður getur ekki breytt? Þetta fór rosalega í taugarnar á mér. Því ég vil frekar meina að þegar manni líði illa eigi maður ekki að lifa í því augnabliki. Frekar að hugsa til þess að þessi vondi tími/tilfinning eigi eftir að líða hjá. Þegar mér líður mjög illa hugsa ég frekar um það að mér eigi eftir að líða betur á eftir. Því yfirleitt er það raunin. Þegar maður er lengst niðri í vanlíðan liggur leiðin oftast upp. Og ég hugsa líka, að til að vita hversu góðir góðir dagar eða klukkutímar, síðdegi, morgunar eða hvað það er eru góðir þarf maður að hafa upplifað mjög vonda daga, klukkutíma, mornga... eða hvað það er. Ef ég hefði ekki upplifað allan þennan viðbjóð, áhyggjur, kvíða og þjáningu sem ég hef upplifað, þá myndi ég ekki kunna að meta það hvað ég hef það gott, t.d. akkúrat í dag, eða núna. Getur vel verið að ég verði kvíðin í kvöld. Ég veit það ekki. En núna, akkúrat núna líður mér vel og ég ætla að njóta þess. Njóta þess að ég er verkjalaus, og kvíðalaus akkúrat núna. Og ég ætla að eiga æðislega helgi með Örnu. Ætla að sækja hana snemma í dag, fara eitthvað út að leika, kaupa ís og hafa gaman. Svo ætla ég að reyna að fara með hana út í Viðey um helgina. Höfum aldrei farið þangað saman. Verður ábyggilega frábært, spáin er svo góð :) En fyrst þarf ég að ráðast á þvottafjallið. Á meðan ég emja undan botnlausri óhreinatauskörfunni og fjallinu af þvottinum sem þarf að ganga frá ætla ég að hugsa um það hvað það verður gott að vera búin að þessu á eftir og fara að sækja yndislega barnið mitt á leikskólann :) Heppin ég!
Sigrún
16. júní 2011 klukkan 20:29
Jú Sólveig ég lenti í kynferðislegri misnotkun og slæmum afleiðingum hennar en ég er búin að vinna mig úr þeim málum. Þetta hefur auðvitað áhrif á lífið til æviloka en ég þjáist ekki mikið fyrir þetta í dag. Fyrir utan kannski fordóma í garð karlmanna. En ég á sem betur fer mjög góða fjölskyldu sem hefur staðið við bakið á mér svo að ég hef ekki farið út í dóp og annað slíkt. En ég skil þessar stelpur vel að vilja deyfa tilfinningar sínar og vilja flýja raunveruleikann. Maður verður bara að læra af þessu. Sem betur fer er fólk orðið svo miklu meðvitaðara um það hversu algengt þetta er. Það er mjög gott. Foreldrar vita meira um þessi mál í dag. Það er staðreynd að þetta gerist hræðilega oft. Það er líka mikilvægt að kennarar og aðrir sem vinna með börnum læri að þekkja hvernig hegðun barna og unglinga getur breyst eftir að svona gerist. En það getur líka verið mjög erfitt að toga þetta upp úr börnunum. Oft þverneita þau að hafa orðið fyrir kynferðislegu ofbeldi. Það er oft mikið í húfi, sérstaklega þegar gerandinn er innan fjölskyldunnar. Til dæmis komu dætur biskupsins ekki fram með sína sögu fyrr en faðir þeirra var látinn. Þetta getur verið svo flókið og hræðilegt að börn og unglingar séu að halda svona viðbjóðslegum leyndarmálum fyrir sig til þess að koma ekki upp um gerandann. Verja skrímslið.
Sigrún
31. maí 2011 klukkan 12:51
Guð minn góður hvað ég er allaf þreytt. Ef ég sef ekki 10 tíma er ég að farast úr þreytu næsta dag og ég verð þvílíkt kvíðin af því að vera þreytt því þá kvíði ég deginum. Dagurinn er erfiður ef ég er ofboðslega þreytt. Og þegar ég er svona kvíðin get ég að sjálfsögðu ekki drukkið kaffi eða tekið ginseng eða eitthvað svona orkugefandi því það gerir mig bara meira stressaða. Þetta er versta ástand sem ég þekki, að vera bæði kvíðin og þreytt. Það er ekkert til ráða. Ég reyndi að leggja mig. Tók meira að segja svefntöflu til að vera viss um að sofna en það gekk ekki. Sofnaði ekkert. Það má ekki ein nótt misheppnast hjá mér, þá fer allt á hvolf. Sakna þess að geta sofið eins og fullorðin manneskja.
Sigrún